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巨乳在线100万部 _27 岁遭遇癌症:3 次手术,22 次化疗,都挺过去了

"27 岁遭遇癌症:3 次手术,22 次化疗,都挺过去了

图片来源:作者提供

「它」,指的是骨肉瘤。遇上这种恶性肿瘤是 2015 年,雅君 27 岁。

骨肉瘤是一种发病率较低的原发性恶性骨肿瘤,在 15~19 岁青少年和年轻成人中最常见。肿瘤细胞会破坏正常的骨组织,形成肿块。

它一般会侵蚀靠近关节部位的骨头,呈侵袭性生长,在 X 光下就好像一团乱棉絮。

对于青少年和年轻患者的骨肉瘤患者,目前以手术治疗联合化疗为主。

手术前后有效的化疗,可以缩小肿瘤病灶,降低手术难度,在一定程度上避免截肢,防止转移,提高患者生存率。

跟很多其它恶性肿瘤一样,复发和转移也是骨肉瘤无法回避的问题,尤其是肺转移。

很多时候,即使做了手术,术前、术后也都长时间化疗了,在一段时间后骨肉瘤仍可能转移,与患者反复纠缠。

在和骨肉瘤「相处」的 4 年中,雅君好像一个攀登者,治疗让她一次次看到征服山顶的希望,疾病又一次次把她扔进谷底。

好在与命运的一次次对赌中,她始终没有放弃。

以下,是雅君的自述——

01

我是雅君。

27 岁前,我和大多数女孩一样,按部就班地念书、工作、恋爱、结婚,致力于经营好自己的小家庭,把环游世界当作平凡生活中的英雄梦想。

生活中,唯一的忧虑是妈妈的乳腺癌。1 个月前,她完成了乳腺癌的手术,一切顺利。一家人打算去新加坡旅行,庆祝家庭终于走出癌症阴霾。

和大多数家庭一样,生活中难免有波折,但始终在承受范围内。

直到有一天,我在洗澡时摸到了肋骨处的肿块。

向好的生活,突然被点上了休止符。

27 岁遭遇癌症:3 次手术,22 次化疗,都挺过去了

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那天是 2015 年 4 月 29 日,我白天参加了公司的团建,和同事一起打了棒球。

可能是出于警觉,我第二天就请假去了医院。当时选择去了以骨科见长的上海第六人民医院拍片。

五一当天,我和先生受邀参加亲戚的婚礼,委托爸爸帮忙去取检查结果。在前往酒店的出租车上,爸爸打来电话,把报告的图片拍给了我:

「右侧第 9 肋骨破坏,异常软组织肿块,考虑软骨肉瘤。」

当时对软骨肉瘤没有了解,乍一看名字还以为是一个良性的肿块。

到了婚礼现场,我跑到大厅外边搜索了一下,当手机屏幕赫然蹦出「恶性肿瘤」几个字时,我瞬间懵了,一个人在外面缓了好久。

喜宴上,欢笑与快乐包围中,我没法掩饰我的苍白又惊惶的神色。

回到宴会厅,我拉着先生到隔壁的小包房,告诉他,我可能是恶性肿瘤。

我俩对视了一下,谁也没说话,就抱在一起。

02

假期过后,全家人陪我去医院做了穿刺,妈妈也曾在那里接受治疗。

尽管穿刺结果中已经显示了肿瘤细胞,但医生还是给到了可能是「软组织挫伤」的判断,建议口服药物抗炎,2 周后复查。

全家都松了一口气。

我们如期前往了新加坡,但旅程对我来说异常煎熬。

肋骨上的那个凸起带来的疼痛感一天天加重。到新加坡的第三个晚上,我已经痛到无法入眠。

回国后,我再次前往医院。

这一次,还是原来那个告诉我口服消炎的医生接诊,只是这回他看起来很紧张

「尽快手术,先按恶性地切。」

突如其来,我要面临 27 年来,第一次住院,第一次手术。

2015 年 5 月 27 日早上 7 点半,我被推进了手术室。旁边的手术台上,是个产妇。

麻药缓缓推进身体后,我想:为什么人家术后迎来的生命的希望,而我却可能迎来吞噬生命的恶魔?

我知道,如果是病理检查出来的确是恶性肿瘤,即使切除了还是有很大的转移风险。

不甘、疑惑,伴随着对未知的忧虑,我在无影灯下昏睡过去。

手术进行了将近 4 个小时,医生从我的腰部划开一道 4* 20 cm 的口子,右侧的三根肋骨被打开,在肿块外部 5cm 的位置钳断肋骨,取出肿瘤组织。

手术中,我老公在大屏幕上看到「请雅君家属前往手术室」。

后来他和我说,看到信息后,他连电梯都不愿意等待,直接通过安全通道,从 1 楼爬到了 4 楼,每走一步小腿都颤抖。

医生向他展示了从我三根肋骨之间取出巴掌大的一块肿瘤组织。肿瘤并没有扩大到肾部等其他组织,其他器官都得以保留,为此大家松了一口气。

手术后,我留下了一道 25 厘米的疤痕:从后背的肋骨一直到肚子,环绕了我整个右半边身体。

我最先想到的是以后不能穿着泳装泡温泉了。

手术后,身上被插上了各种各样的管子。术后第一周,我只能坐着睡觉。

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那时我还没有意识到,这块被切下的组织,只是我未来需要面对病痛的「冰山一角」。

2015 年 6 月 18 日, 漫长等待 20 多天后,病理报告终于出来:骨肉瘤。

先生与我不甘心,寄了我的病理切片到到北京的积水潭医院与协和医院。

事情没有任何转机。

爸爸有些绷不住了。他想不通,自己是个好人,宁愿这一切发生在自己身上。

本来,妈妈的乳腺癌手术顺顺利利,我们家很快可以和癌症告别了。然而,我的病又成了临头一棒,让他坠入更低的谷底。

确诊后,面对最坏的结果,我整个人懵懵的,不知道生活将把我带向哪里。

那些天,我尝试和丈夫摊牌,提出了分手,不愿意再多连累一个人。

8 年前,我在福建武夷山的九曲溪上第一次遇见先生。景区的工作人员随机安排我们在同一艘竹筏上,之后我们再也没有分开过。

我和先生的朋友圈封面,一直都是我们俩婚纱照:我穿着婚纱和先生依偎法国巴黎塞纳河边桥洞下。

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听了我的话,先生没有多说,只是问我:

「如果你在我的处境,你会选择放弃吗?

03

命运彷佛早已书写好它的脚本,我还是没能躲过去,正式成为了一个恶性肿瘤的患者。

经过考虑,我们决定转去在骨肉瘤治疗方面经验更丰富的上海六院进行治疗。

2015 年 6 月 22 日,第 1 次化疗。

化疗第 2 天,我主动剪了一头短发,还发了朋友圈,希望「从头开始」,迎来新生。

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后来我才知道,那时离我迎来新生,还十分遥远。

骨肉瘤的化疗需要非常大的剂量。有多大呢?相当于每天往身体里注射三四升水。

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只有 80 多斤的我,因为水肿,手肿得连拳头都无法握紧,打利尿剂才得以缓解。

化疗还带来了十分明显的肠胃反应,我处在一种吃不下也吐不出的状态。

即使是这样,也没能换来好的疗效。

世界范围内针对骨肉瘤有效的化疗药物十分有限。常用的仅有 4 种药物,3 种组合药物治疗方案,循环使用。

对于患者来说,化疗方案是否有效,就像在进行命运抽签,且只有 3 次机会。

第一轮化疗结束后,我的右肺下叶出现少许小斑片影 。半个月后的再次检查,肺部出现了结节。

医生判断,可能发生了转移。

这意味着,上一次化疗药物对我无效,这次命运的签,我没抽中。

化疗方案随即调整,又经过半年的治疗,肺部的结节控制在了 3mm 左右。当时主治医生建议我斩草除根,直接切除,但是询问很多家胸外科医生,都认为结节体积太小没有把握,家属也觉得代价太大。

于是我们选择了先保守观察。

因为副作用,我一直处在昏昏沉沉、迷迷糊糊的状态,吃很少,体重下降了 10 斤。

每天照顾我起居的爸爸总是很沉默,不愿意提及我的病情,只是常常劝我「多吃一点」,和我唠叨隔壁病房的谁谁谁,能啃馒头又喝粥。

而我,还是没办法克服自己,连「多吃一点」,都没有办法做到。

我低落的状态,一直持续到了 2015 年岁末。

先生不甘坐等,便计划带我前往台北荣民总医院求医,因为听说那边的骨肉瘤治愈率很高,同时台湾还批准了一个叫米伐木肽( Mepact )的新药物,能起到锦上添花的效果。

于是那年圣诞节,化疗的间隙,我们一家人去了台湾。

遗憾的是,针对骨肉瘤的有效的治疗方案在国际上已经比较成熟,即使是在荣民总医院,也没有更具差异化的治疗方案。

同时,医生也不推荐使用新药物。因为它在适应症是针对无转移的骨肉瘤,而我肺部已经有一个疑似转移灶,即使起作用只能提高大概 6% 的总生存率,却要花费 100 多万人民币一年的治疗费用。

希望再次破灭。

04

在台湾的日子,先生趁我精力稍好间歇,带我去了当地佛教名山——法鼓山。

也许是行到水穷处,也许是冥冥中的缘分,这成了我此次台湾行的最大收获。

没有功德箱,也没有烧香的地方,法鼓山就像一片人间净土。

观音殿里有 108 个抽屉,里面分别放了一句生活启示录;只要心里想一个数字,就能去对应的抽屉里取一个签:

「呼吸即是财富,活着就有希望」。

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读完我的签语,醍醐灌顶。

回来后,在家里休息了 2 个多月,不知道是那句签语给我了的启发,还是化疗的间隙身体得到了缓冲,我感觉自己的状态稍微好了一些。

事与愿违。

2016 年 2 月 26 日,3 个月后,我去医院复查,结果显示:

肺部的结节长大了,基本能确定是转移灶。

我拿着报告单到主治医生那边报到,她像是早已有所预料,拍了拍我的肩膀,说:「那就重新化疗,找时机手术!」

先化疗了一个多月,我再一次躺上了手术台。

旁边与我同时手术的,是一位切除阑尾炎的患者,虽然是个小手术,但他看起来比我还要紧张

相比第一次手术时的不甘、疑惑、怨恨,这一次的我已经能安慰边上手术台的病友了。

这一回,医生从我右侧肺部切下了一块灰红色的肿块,又留下了一道 10 厘米的疤痕。

27 岁遭遇癌症:3 次手术,22 次化疗,都挺过去了

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此时,这些丑陋的疤痕已经成为我挺过来的证据。

手术后,紧接着就是化疗。但是这次,不管恶心难受,我还是会逼迫自己吃一些东西。也是从这个时候开始,我能和肠胃的副作用相处了。

看我状态不错,主治医生给我分配一项特殊的任务:安抚新病人。

熟识的病友间,都会相互羡慕。她们会羡慕我的肿瘤长在肋骨处,如果痊愈了也不会影响行动。我会羡慕她们,使用副作用最小的化疗药物组合就有效了,能吃能喝不遭罪。

在这样一个肿瘤病房里,真心去安慰别人还真的挺难,至少一年前的我绝对无法做到。

直到有一次一个病友,正要被家人扶着去上厕所,我急急忙忙去帮他把两只鞋子拿过去,他已经不需要了:因为病情的恶化,他截肢了。

那一刻我意识到,我能够在病房里好好地走路,招呼大家,何其幸运。

病房里最难受的,可能十二三岁的小孩,他们什么都懂得一些,却无法理解自己的身体到底是怎么了。化疗的痛苦和无聊,会让这群爱跑爱跳的孩子很苦闷。

碰到很消沉的病人,我也会用自己的经历激励他们,告诉他们一年前的自己,是如何如何生不如死,现在还不是活蹦乱跳的。

到后来,不管是什么样的病友,我总有办法逗他们开心。

在安慰别人的过程中,他们哭了,笑了,稍微松了一口气的时刻, 我感觉自己也在经历一次次被治愈。

事情都在往好的方向发展。

05

在骨肉瘤的病房里,医生会把患者出院称为「毕业」,因为每一次检查,都好像是一次疾病对身体的考试。

2016 年 9 月,我结束了第十六次化疗后,从上海六院「毕业」。此时,身体里已经全无病灶了。

之后的半年,我迎来了生病之后最惬意的一段时间。

每天会抽一点时间,在公园里走走。有时候,一个人安静地趴在房间,认真画「秘密花园」的填色卡片。

也许是体会到劫后余生,那段时间,我沉迷于市面上亲情主题的影视作品。和家人待在一起的每一分每一秒,我都享受。

半年时间好像静止了一样,漫长而安宁。

但命运并没有轻易放过我。骨肉瘤像是一场挥之不去的梦魇,半年之后它又回来找我了。

2017 年 3 月 29 日,我前往医院复查例行复查时,医生叫住了我,询问最近是否受过外伤,并被要求再检查一遍。

最终,报告显示:

「右侧第 11 后肋新增骨化肿块, 20 mm*13 mm。」

「右肺尖结节明显增大转移,7 mm。」

这意味着,「毕业」短短半年,我的肋骨和肺部都出现了新的转移。

骨头上的肿瘤,已经长到了 2 cm。

它又回来了。

我拿着检查结果去找主治,还没有开口,眼泪就涌了出来,感觉两年的努力,一切归零,从头来过。

主治啥也没说,直接请住院医师给我安排床位。

那天晚上,我在朋友圈写下「又要历劫了」。

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3 个月的化疗后,2017 年 6 月 5 日,我接受了手术。第三次了。

手术前,医生说,如果不顺利的话,可能要在胸上开两次刀,先解决肋骨的肿瘤,再解决肺部的结节。

最终手术很顺利,至少只用开了一刀,就解决了两个问题,新添加了一道 15 cm 上的疤痕作为印记。

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术后照例要进行化疗,可是这一次,我的身体撑不住了。手术的消耗,术后身体继发感染,高强度的化疗,让我血小板和粒细胞都在急剧下降。

醒来后才知道,当时家人都慌了神,因为当时我的血小板已经快逼近 20。

那段时间,由于我的情况太差,主治医生每天早起来找我要体温和血常规报告。周末放弃了陪儿子的时间也要跑来医院,一天查房好几遍,盯得比家人还紧。

而我只是烧得昏昏沉沉,全然不知自己已经在鬼门关徘徊。

06

经过了半个多月的抗感染和升血小板的治疗,我在术后又接受了 2 次化疗。

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2017 年 9 月,接受完患病以来第 22 次化疗后,我再次以全无病灶的状态,告别六院。

那个时候,我意识到,于我骨肉瘤仿佛狡猾的幽灵,几乎每个半年就会来纠缠一次。

而经过 3 次手术,22 次化疗,我的身体已经无法和它正面对抗了。

但如果把化疗停了,就面临巨大的复发风险。

活下去,必须再寻求一条新的出路。

骨肉瘤治疗依然停滞在三十年前的化疗药物上,但是最近几年医学的发展让我也有了更多的信心。

2017 年底,我接触到了免疫治疗。

一些肉瘤病友,在接受免疫治疗后,有不错的效果。

虽然其中并没有骨肉瘤的成功案例,一些医生也认为免疫治疗之于骨肉瘤没有意义。

而且,免疫治疗花费昂贵,且药物在国内还未上市,同时可能伴随强烈的副作用,比如脑膜炎、心肌炎等重症,可能会让患者即刻丧命。

我仍然愿意一试。

尽管免疫治疗有效的概率很低,但那只是统计学上的数字;一旦有效,对我来说就是 100%。

在系统了解免疫治疗的作用机制后,我和主治医生商量,把从身体里切下的四个病灶做了相应基因检测,结果显示有可能获益。

在慎重考虑和多次与医生的沟通后,我签好「生死状」,从 2018 年,我开始接受免疫治疗。

此后,我保持着每月 1 次免疫治疗药物静脉注射的频率,直到现在。

每两个月 1 次的复查,对我来说都像是考试查分。

每次看医生在电脑里点开片子,我都会捂住脸,透过指缝偷偷瞄检查的结果。似乎这样就抵挡可能出现的坏消息,就像是看恐怖片一样。

每一次看到没有发现新病灶的片子,意味着免疫治疗暂时奏效,心里都会暗喜:

又多了两个月的快活期。

就这样 2 个月,又 2 个月,在每一回的小确幸中,过去了两年。

时至今日,我的身体内已经两年没有出现病灶,病情稳定。

07

我是一个从谷底走出来的人。

肿瘤在我身体里一次又一次的转移和复发,曾想放弃,曾想就待在谷底,再也不走出去了。

庆幸的是,我不曾选择放弃。

只要还有一口呼吸在,就有无限的希望。

即便今天,我还没有度过最危险的 5 年,但我还有无限的可能。

「面对它,接受它,处理它,放下它。」

「它」是骨肉瘤,也是生活中的每一个困难。

27 岁遭遇癌症:3 次手术,22 次化疗,都挺过去了

本文经由上海第六人民医院肿瘤内科副主任医师郑水儿(雅君的主治医生)、浙江省肿瘤医院肿瘤科医师丁超, 审核发布

— 参考文献 —

[1] Katherine A Janeway. 骨肉瘤治疗中的化疗和放疗. UpToDate 临床顾问

[1] Lisa L Wang. 骨肉瘤:流行病学、发病机制、临床表现、诊断和组织学. UpToDate 临床顾问

策划 洋葱

责编罗布君

封面图来源作者提供

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